8/3/2017

 

Rarezas de la humanidad, enfermedades huérfanas

 

En el mundo hay unos 350 millones de personas, de los más de 7 mil millones de humanos que habitan el planeta, que viven con una enfermedad rara.

 

De acuerdo con la Unión Europea (UE), una enfermedad rara o minoritaria –también llamada huérfana– es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10 mil personas.

 

Esto ilustra la paradoja de la “rareza”: las enfermedades raras aquejan a millones de pacientes, pero también a sus familiares y amigos.

 

De acuerdo con la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis), existen más de 700 enfermedades huérfanas que son crónicas, progresivas, degenerativas y reducen notablemente la expectativa de vida; además, comparten las siguientes particularidades:

 

•   Son discapacitantes puesto que la calidad de vida de los pacientes se ve a menudo comprometida por la falta o pérdida de autonomía.

•   Presentan alto nivel de dolor y sufrimiento físico y mental no sólo para el paciente sino también para su familia.

•   Es inexistente una cura total.

•   75% de las enfermedades raras afectan a los niños, el resto se presenta en la etapa adulta.

•   30% de los pacientes con enfermedades raras mueren antes de cumplir los 5 años.

•   80% de las enfermedades raras tiene un origen genético.

 

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